joomla

«Сонячні дітки» або діти з синдромом Дауна, хто вони? Щоб ближче познайомитися з такими дітьми вихованці Недільних шкіл Свято-Покровського кафедрального собору м. Рівне та с. Розваж Острозького благочиння, на запрошення ГО «Асоціація батьків дітей інвалідів», вирушили до них у гості. 

Як відомо, з 2002 року в нашому місті діє дана асоціація, на базі якої проходять постійні розвиваючі заняття для діточок з особливими потребами, більшість з яких – це діти з синдромом Дауна. Вищевказана організація нараховує більше 80 сімей, налагоджує співпрацю з релігійними організаціями та багатьма інституціями суспільства і має широкий спектр діяльності, зокрема:

- забезпечує проведення розвиваючих індивідуальних та групових занять зі спеціалістами-волонтерами;

- організовує дозвілля (табори, свята, виїзди на природу, тощо); 

- організовує тренінги – семінари для батьків діток з особливими потребами;

- провадить психологічну та інформативну підтримку таким сім’ям;

На сьогоднішній день асоціація надає різноманітні розвиваючі послуги різних спеціалістів:    соціального педагога, логопеда, психолога, дефектолога, реабілітолога, казкотерапевта.         З дітками проводять творчі заняття, займаються спортом, проводять уроки по адаптації та соціалізації до звичайного життя, навчаючи їх готувати, прати, прасувати, сортувати одяг. Також запрошують і катехитів для проведення біблійних занять, адже дбають і про духовну складову діточок. Слід зазначити, що не тільки діти розвиваються під час занять, а й батьки отримують необхідне спілкування та навчання.

Вихованці Недільних шкіл залюбки долучилися до спільних занять з «сонячними діточками», які є дуже відкритими, щирими та доброзичливими. Діти разом молилися, активно спілкувалися, займалися спортом, малювали, готували піцу, чаювали та грали в ігри. Педагоги ж мали змогу обмінятися досвідом роботи, обговорити специфіку проведення інклюзивних занять, оглянули матеріально-технічне оснащенням класів та поглибили знання  про розвиток діток з синдромом Дауна. 

Адже, саме слово «синдром» означає набір ознак або характерних рис, а сама назва «синдром Дауна» стала походити від імені англійського лікаря Джона Ленгдона Дауна, який вперше описав його ознаки в 1866 році. 

Існує 5 фактів про синдром Дауна:

1. Синдром Дауна – це генетичний стан, генетична аномалія, яка існує з моменту зачаття і визначається наявністю в клітинах людини додаткової, третьої хромосоми в 21 парі (21/3). Якщо у кожної людини 46 хромосом, то у людей із цим синдромом – 47, тобто мова йде про хромосомний дисбаланс. Цей синдромне є хворобою і не лікується. 

2. Народження дитини з цим синдромом не залежить від стану здоров’я батьків, їх звичок,  харчування, статку, релігійної приналежності, освіти, національності.

3. Приблизно кожне 700-те немовля в світі має синдром Дауна. Кожного року в Україні народжується близько 450 таких дітей.

4. 80% цих дітей народжується в молодих батьків до 35 років.

5. «Сонячні діти» - так називають людей із синдромом Дауна за їхню доброзичливість, відкритість та наївність.

Саме присутність в клітинах додаткової хромосоми і обумовлює появу низки фізіологічних особливостей, внаслідок яких  дитина повільніше розвивається і дещо пізніше за своїх ровесників проходить етапи розвитку, які є загальними для всіх дітей. В європейських країнах діти з синдромом Дауна ходять у звичайні  дитячі садочки та школи, а дорослі люди з цим синдромом працюють та створюють сім’ї.

Тому і наша зустріч, яка сталавзаємокорисною для усіх сторін, допомогла всім більше зрозуміти потреби таких  діточок та усвідомити необхідність спілкування з ними, бо ж основна ціль полягає в тому, щоб допомогти їм, по можливості, досягти рівня дітей загального розвитку. Тому діти, які займаються на базі даної асоціації, приймають активну участь у міських, міжміських та міжнародних заходах, організованих спеціально для них, а це -  спортивні ігри, фестивалі, конкурси, тим самим переконливо доводячи, що «сонячні діти», як і всі діти з особливими потребами, мають рівні права з іншими дітьми.Таким діткам просто необхідно прикладати більше зусиль та часу, щоб навчитися усього, що стане необхідним для них  у дорослому житті.

Такі зустрічі допомагають і дітям загального розвитку зрозуміти, що у щоденному житті їм все дається набагато легше, а тому необхідно ще більше працювати над собою і виробляти толерантне та дружнє ставлення до діточок з особливими потребами, сприймати їх такими як вони є, дарувати їм розуміння та підтримку, тим самим демонструючи, що вони нічим не відрізняються від інших. 

 За словами самих батьків «сонячних діточок»: «Якщо в сім’ї народилося дитя з синдромом Дауна -  це не вирок, адже життя такої сім’ї може бути таким самим яскравим і щасливим, як і з іншими дітьми сімейства. Це особливе благословення Боже». Батьки привертають увагу різних соціальних інституцій, щоб у суспільстві формувалося позитивне і правильне ставлення до дітей з особливими потребами, бо такі діти вимагають не зневаги чи співчуття, а розуміння і сприйняття,адже кожен з нас є «важливим та дорогоцінним для Бога».

 

Мирослава Хоміцька,

голова Єпархіального відділу

функціонування парафіяльних

недільних шкіл та катехизації молоді